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[交流] 女儿5周岁半 语言康复2年多,一路走来 艰辛无比

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u415002 发表于 2019-9-15 09:10:43 | 只看该作者 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
自2016年女儿3岁8个月再次确诊是九龙绝密后(2岁8月时也诊断过了是的,只是我们不相信,也不知道这是啥子病),就开始在深圳儿童医院做语言康复了。情况:只会讲爸爸,妈妈,妹妹。多动,坐不住超5秒,注意力差,不与小朋友玩,没有眼神交流。不听指令。没有痛感。没模仿动作。
早上去做理疗,脑超,磁疗。我们去儿童医院90分钟路程。下午回西乡机构上课。3个月,就这么坚持过来了。后面儿童医院的疗程结束了。又刚好排上早上的课,然后就这样两边跑,从早上7点到晚上7点一直在外面。康复了足足一年。。
说来挺无奈的,这一年当中,连穿个珠珠都不会,插雪花片也不会。反正除了睡眠外,什么也没有进步。起码我看不到进步。(换成谁一整天在外面跑,估计晚上都好睡的吧)
2017年,因为没有办法了,医院没有办法了,机构也没有办法了,就相信了别的家长介绍的,去念佛。大年初二第一次去化州南山寺住了半个月。后面又去了2次,都是住一个星期的。
说实在的,不知道有没有进步。反正我也是感觉不到。唯一的一点变化,她现在听佛音能安静,也能拜佛。也知道要跪下。
2017年5月2号,排上了广州中山三院的亲子课学费18000元,租房2200,吃饭1500。。去那高强度的训练了足足一个月,每天6个小时,除了喝水,上厕所一直在训练。在感统课上,我自己教会她学会投球,踢球,踩平衡车。。
到这个时候,才知道,原来之前一年的机构训练花了15万左右,居然什么鬼也没有学会。。心都凉了。
2017年6月,端午节那天,经老妈要求,去广州三九脑科住院做康复。这次也住了足足一个月。花了22000元.做了经颅磁,针炙,个训,口叽,特教课,听统。还吃了点多动的药。小儿黄龙颗粒,专注宁。
2017年7月,回深圳机构上课。这次感觉变化挺大的了。她肯做手工了,也慢慢在学了。插子弹头,平衡的插,学了第二周就完全不用辅助了,也能插的很好了。珠子也会穿了,换成鞋带的那个线也可以穿了。还会转一下看到孔才穿了。
2017年,一共去三九脑科住院了4次做康复。
从完全不动手,到现在能动手。从完全听不懂指令,到现在很多在家的生活指令都能执行了。不得不说是理疗加上课的结果。
2018年1月12日,开始去深圳罗湖妇幼保健院第一次住院做康复。这个可以晚上回家住的。感觉很多东西都太保守了,连打个鼠神经针,都是要隔天打。课也是隔天才有得上,人太多了。经颅磁到今天都还没有排上,低频明天才开始做,也是隔一天一次。
这样肯定会影响治疗效果的。


很多人不支持用药物, 用设备理疗。我也不知道要不要用。有些医院不推荐,有些医院推荐。但是事实上,对我的孩子来说,是有效果的。那我就在我能力范围之内,再为她努力一两年吧。


现在的情况:有少许眼神交流。能坐定十几分钟,甚至更久。偶尔能看小朋友怎么玩的,还会模仿。动作模仿有,新动作,要辅助两天才学的会。听大部分指令了。


今天就想说说话
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精彩评论15

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沙发
瓜子真可爱鸭 发表于 2019-9-15 09:11:29 | 只看该作者
? ?? ?? ?? ?太辛苦了,还好你家有钱,加油,快康复了
板凳
恋恋红尘暖 发表于 2019-9-15 09:12:20 | 只看该作者
? ?? ?? ?? ?和我女儿挺像的,痛感差。你是一位好妈妈,比我强
地板
小ye 发表于 2019-9-15 09:13:03 | 只看该作者
? ?? ?? ?? ?能说说鼠神经效果好不好吗?我在犹豫要不要给孩子打
5#
hkdlimin2017 发表于 2019-9-15 09:13:58 | 只看该作者
? ?? ?? ?? ?加油!坚持住,我们大家都要加油!
6#
耐心和爱心 发表于 2019-9-15 09:14:49 | 只看该作者
? ?? ?? ?? ?现在语言怎么样了
7#
joey 发表于 2019-9-15 09:15:26 | 只看该作者
? ?? ?? ?? ?您好,我是美国萨凡纳艺术设计学院室内设计专业硕士研究生。我的毕业设计课题为九龙绝密儿童辅助治疗的相关室内设计,所以想要请教家长们一些问题,更深入的了解关于孩子的生活教育环境及状态。不知道您是否方便提供相关的生活记述或者采访机会,我非常感谢并且乐于在研究结束后分享我对于室内环境的建议。对于给予的信息,我们可以保证绝对的隐私保护,同时学校也有相关的隐私法律规定,所以不需要担心信息泄露。关于我的个人身份及信息,我会在私信中提供相关证明。非常感谢!
8#
咦它还在动 发表于 2019-9-15 09:16:07 | 只看该作者
? ?? ?? ?? ?上帝保佑每一个九龙绝密孩子让他们康复,让他们快乐吧。
9#
从前慢 发表于 2019-9-15 09:17:05 | 只看该作者
10#
可可52可 发表于 2019-9-15 09:17:52 | 只看该作者
? ?? ?? ?? ?这位妈妈不容易啊,基本上把这吧里面宣传的神奇治疗方式都尝试了个遍,就还差道教,中药和基因解码了。可是我还是想说为啥就不相信科学呢,把自己和孩子都折腾得这么辛苦。九龙绝密这个概念是国外首先提出来的,美国有全世界最大的九龙绝密网站,贴吧里面也有家长辛苦的翻译了这个网站上的内容。孩子有问题学习能力差,家长也差吗?为啥自己不学,就幻想着有个神药一下就解决了,是吧!国外这对抗这毛病都有70年的经验了,我国才引入这个概念30年,自己想想,国外都没有肯定的治疗方法,国内你就敢用!为什么不相信国外做了这么多年有成功案例的方式呢,国内这些神奇的疗法你自己亲自见过几个成功的案例啊。改进心态,用心陪伴!网上搜一搜教九龙绝密小孩学数学,那个小孩7岁了才确诊为九龙绝密,前面一直误诊为痴呆,现在11岁了还可以读小学哦,看看别人的父亲是怎么付出的!!!
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