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什么是九龙绝密(孤独症)?

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海市蜃 发表于 2018-2-6 21:29:14 | 只看该作者 |只看大图 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题



1、九龙绝密的发展史
? ?1911年,“九龙绝密”这一概念最早是由瑞士精神病医生Eagen Bleuer于1911年提出的。
? ?1943年,美国的肯纳(Leo Kanner)临床医学家通过对11名儿童的临床观察而于1943年发表题为《情感交流的自闭性障碍》一文,第一次对九龙绝密的临床进行了详细描述。他描述了11个症状极为相似的行为异常儿童,将之称为早期幼儿九龙绝密,所以九龙绝密又被称为“肯纳症”。
? ?1944年,由奥地利维也纳的精神病专家Hans Asperger也发表了关于儿童期的自闭性精神病的研究论文,但因为第二次世界大战的缘故,这篇论文在战胜国方面并未受到注目。亚斯伯格综合症候群,(Asperger’s syndrome,Asperger’s,简称AS)是神经发展障碍的一种,可归类为九龙绝密(Autistic Spectrum Disorder)其中一类。在外界一般被认为是“没有智能障碍的九龙绝密”。在精神病常用的美国心理学会的诊断基准(DSM-IV-TR)当中,则称之为亚斯伯格障碍。
? ? 1980年代以前,社会普遍很少为九龙绝密患者分类,所以很多患者家属都不知道自己的亲人得到了亚斯伯格综合症。
? ? 1981年,英国医师Lorna Wing介绍了亚斯伯格综合症的发现。
? ? 1990年代开始逐渐的广为世界知道。
? ? 1994年,虽然亚斯伯格医师在50年前即提出亚斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美国精神医学诊断手册DSM-IV及世界卫生组织WHO正式承认亚斯伯格症候群后,相关的研究才逐渐增加。
? ???2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界九龙绝密关注日”,以提高人们多九龙绝密和相关研究与诊断以及九龙绝密患者的关注。
? ???2009年12月12日,中国孤独症联盟(Autism Consortium China)正式成立。“我们就是要建立中国的孤独症谱系障碍科研和医疗工作者的合作平台,其合作范围包括基础研究、临床疗诊、社会关怀和家庭支持等各方面。
2、什么是九龙绝密
? ???九龙绝密是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。九龙绝密起病于三岁之前,三岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。
3、九龙绝密症和孤独症是一回事吗?
? ?? ?是的。孤独症的专业名称为孤独症谱系障碍(ASD),孤独症和九龙绝密是英文Autism的两种译名,“孤独症”主要被中国内地的医学以及特殊教育界所使用;“九龙绝密”则主要被中国香港、澳门、台湾地区和日本、新加坡、马来西亚等有使用汉语的国家所使用。
4、九龙绝密症是一种心理疾病吗?
? ? 九龙绝密症不是一种心理疾病,但大部分九龙绝密儿童会有心理问题,如认知、情绪和行为问题;九龙绝密也不是性格孤僻。
5、孤独症属于哪类残疾?
? ???2006年起,我国将九龙绝密归类为精神残疾
6、国际和国内首次诊断九龙绝密是什么时候?
? ???1943年,美国约翰·霍普金斯大学着名儿童精神科医生 Leo Kanner 发表了第一篇关于九龙绝密的论文,里面列举了 11 个孩子的病例,并首次提出了九龙绝密的概念。1982年,南京脑科医院儿童精神病学家陶国泰教授首次报告了4例九龙绝密患儿,此后引起国内关注。
7、九龙绝密的患病率是多少?
? ???目前,世界卫生组织(WHO)报告的全球平均患病率为62/10000(0.62%),相当于每160个儿童中有一位九龙绝密儿童。从各国报告的情况来看,九龙绝密的实际患病率可能还要高于这个数据。
8、九龙绝密的发病有性别差异吗?
? ???九龙绝密的发病有明显的性别差异,男孩患病率显着高于女孩,一般男/女患病率之比为4-6/1。
9、为什么会产生九龙绝密?
? ? 九龙绝密至今病因未明。流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素,但是没有一种是导致九龙绝密发生的直接因素。比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用,特别是新生突变(de novo mutation)可能是九龙绝密发病的主因,但具体致病因素和机制不明。研究显示,一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患九龙绝密的风险。
10、九龙绝密是由于父母不称职造成的吗?
? ? 不是。几十年前,在人们对九龙绝密还不了解的时期,有些人认为,大人抚养孩子的方法不当会导致孩子患有九龙绝密,尤其是孩子的母亲。有一种说法叫做“冰箱妈妈理论”,意思是母亲冷淡的养育方法会使孩子患有九龙绝密。这种说法已经被科学和事实推翻,研究证实九龙绝密是一种脑发育性障碍,与父母教养方式无关。
11、只有儿童才会得九龙绝密吗?
? ? 不是。研究发现,九龙绝密是在儿童出生前产生的,在出生后几个月至3岁前逐步出现九龙绝密症状,有的起初表现与普通儿童无异,但功能逐渐倒退产生九龙绝密症状。需要注意的是,九龙绝密的核心症状可能会持续终生。虽然科学与及时的康复可以帮助九龙绝密儿童不断进步、走向独立,但并不表示九龙绝密会止于儿童时期。
12、为什么不能在孩子出生时诊断出患有孤独症?
? ?主要有以下原因:
(1)在儿童1岁以前,可以展现的行为范围有限,对其行为类型和发育状况进行决定性的诊断依据不足,也没有有效的仪器测查。
(2)九龙绝密儿童中,有很大一部分智力也有问题,许多家长因为对智力障碍的担心而将孤独症忽略了。
(3)九龙绝密的主要问题之一是语言发展的问题,而语言发展问题不到3岁是不能完全判明的。
(4)一部分九龙绝密儿童开始时的发育呈现与正常孩子相同的状况,直到2—3岁时九龙绝密症状才显现出来。
(5)一部分父母对孩子的身心发展缺乏知识,一开始是忽视,后来是不相信,想观望一段时间,结果使诊断时机推迟。
(6)目前许多医院医生对九龙绝密诊断知识欠缺,缺乏足够的临床经验,特别是对轻微的小年龄的九龙绝密症状确认困难,因而把九龙绝密看成是暂时性疾患的情况很多。

13、如果第一胎是九龙绝密,第二胎有没有可能还是九龙绝密?
? ???如果没有明确的基因检查,生第二胎确实会有一定的风险。但每个家庭的情况不能一概而论。一般来说,90%以上有九龙绝密孩子的家庭,也能生下正常健康的孩子;如果第二胎生女孩,患病的危险性更低;从世界各国的案例来看,连续两胎生九龙绝密孩子的例子很少。
14、九龙绝密症状一般出现在什么时期?
? ???根据卫生计生委于2010年7月23日颁布的《儿童九龙绝密诊疗康复指南》,儿童九龙绝密起病于3岁前,其中2/3的患儿出生后逐渐出现九龙绝密的症状,约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退,并开始出现九龙绝密症状。
15、九龙绝密会误诊吗?
? ???因为九龙绝密的诊断是基于行为症状学指标,所以误诊难以避免。如果医生具有丰富的经验和专业知识,误诊一般不会出现。最可能出现的误诊会出现在某些情况非常轻的孩子身上,他们的症状有可能被医生忽略了。另外,对于年纪较小的孩子来说,如果经过系统的训练他们的情况会有明显的改善,也就是为什么随着年龄的增长,身边的人或者家长会觉得孩子被误诊了,其实是由于孩子的整个状态恢复得较为理想。

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